男子头折叠至紧贴大腿28年理想被折碎希望直立行走

冰点特稿第1167期

为了一个人的直立行走

看到李华的第一眼,曾经参与中国首例换脸术,经历过很多疑难病例的孙焱芫知道,这将是她30年麻醉医生生涯中最严重的一个病例。“这不仅是对我和我的团队的挑战,也是对全世界麻醉医生的挑战。”

很快,大家的目光都投向麻醉科主任孙焱芫。

“有成功的把握吗?”

不能再等了。在母亲的陪伴下,李华从湖南到了深圳。

只能采用纤维支气管镜实施清醒气管插管。“因为纤支镜是一种软镜,可以弯曲也可以调节角度,能一边探索一边往前走”。

两个月后,李华终于具备了手术的条件。

对整个医院来说,这也是脊柱骨病科的珠穆朗玛峰。2019年8月14日,第一次术前专家大会诊,从院领导到11个科室的负责人全来了。讲台上,陶惠人用一页一页的PPT,向大家解读李华的病情。

为了避免李华的身体不稳定而导致神经损伤致截瘫等相关风险,几位医生跪趴着帮助李华稳定身体。

在李华面前,面罩、喉镜、喉罩……这些常用的麻醉设备和手段都毫无用武之地。在国外,像这样的重度困难气道,麻醉医生经常放弃插管,通过建立体外循环保障供氧。可即使选择这样昂贵、复杂、创伤巨大的方法,对李华也是不可能的,因为他的股静脉、颈静脉同样被遮挡,无法放置体外循环的导管。

直到这一天来临——整个人的脊柱,长成了一张难以形容的弯弓,脖子越来越弯,弯到了脸都已经紧贴到大腿上,再也分不开。

呼吸内科任新玲主任表示,患者口唇发紫,平时活动量少,几乎未动用肺储备功能,身体折叠导致胸廓及肺部长期受压,肺活动受限,应该存在着限制性通气功能障碍。肺的功能基本可以耐受手术。但是,“要注意围手术期肺部管理,避免肺炎发生”。

这样折叠的日子,他过了整整28年。

李华第一次感到钻心的疼痛,是在10岁那年。“右脚关节疼,疼痛感一直延续到了膝盖,后来膝盖里流出了黄水”。赶到医院,医生把肿得很高的膝盖打上封闭,又抽出膝盖里的黄水后,膝盖和脚都不疼了。李华觉得病好了。

放射科吴光耀主任第一个发言。由于李华身体折叠,放射科无法进行磁共振扫描、双能骨密度仪检查,很多人体细节不能清晰展现。凭着多年的临床经验,吴光耀说,“患者内脏和血管虽然看不清楚,但总体来说,并没有太大的异常”,但是,“从CT表现看患者骨质疏松严重,应注意术中内固定把持力,注意抗炎治疗及术后内脏系统应激反应。”

冈田批评称,在出现可疑船只等情况下,美军与自卫队恐将一体化。安倍表示:“自卫队船舶在美军船舶附近,共同应对那里的可疑船只这种情况完全不在预想范围内。”

李华18岁患病前拍的最后一张图片

没想到过了8年,同样的疼痛又在另一只脚上出现了,从脚疼到膝盖。李华又去医院,同样的治疗方案,但是疼痛没有像8年前那样消失。

第一次见到李华时,深圳大学总医院脊柱骨科主任陶惠人弯着腰,团队所有成员都尽可能利用自己的角度,力图看清李华的全貌。但是没有一个人能看得清。

他们看不到李华的全脸。

很快,腰部就没力了;接着,走路时要用手压着髋部才能勉强行走;再往后,睡觉时髋关节会把他疼醒,无法平躺,只能侧着睡。

心血管科主任李海鹰则认为,因为体位受限,患者心脏彩超仅可见部分心脏。“患者心脏、大血管受压,手术复杂、时间长,手术过程中存在循环衰竭、心律失常等并发症可能,心内科团队随时准备提供心脏方面的强力支持”。

“没有,但我愿意去试一试。”

湖南省祁阳县潘市镇46岁的李华心愿很简单:能看到母亲的脸,尽管母亲每天都在他身边。

一次次讨论后,方案定下来。“只能一段一段,打断他的股骨、颈椎、胸椎、腰椎,然后将全身脊柱拉直,固定,完成骨骼重塑,才能实现脊柱变直,重新打开李华完全折叠的身躯。”陶惠人说。

这个农村家庭借到钱就去看病,借不到钱就不看。因为病情复杂,四处求医没有结果,李华学会了用感冒药镇痛,“又便宜又管用”。

后来,李华疼得只能弯着腰走路。没多久,李华的脖子也开始变弯了。

清醒插管刺激大,病人很不舒服,而且一旦诱发喉痉挛或者呼吸抑制,对李华来说就是致命的。因此,既要病人清醒和保证呼吸安全,也要兼顾病人平稳和舒适,只有充分的表面麻醉和拿捏得十分精准的镇静,才能避免过度刺激,实现成功插管。

报道称,关于情报交换的频率,安倍表示,拟通过派往设在巴林的美国中央海军司令部的联络员,原则上每天一次共享情报。

2018年的一天,刚吃完感冒药,吐了很多血,李华才去大城市看病,因为手术难度太大,他再一次被医院拒绝了。

他每天只能在中午非常费劲地吃一点饭,晚上因为胃部受压吃不下饭,他开始出现营养不良和严重的骨质疏松,心肺功能也不好;走路时腿用不上力,拄拐杖容易摔跤,就拄着一张小板凳移动。

手术的第一个前提,就是李华腹部的压疮彻底痊愈。

“都无法用现有的医学名词来定义了。”陶惠人多年来保持着年主刀脊柱侧弯手术300台以上,累计已经有近1万台手术量。陶惠人和他的团队,只能用一个中英文合并的词来定义这个病例——“3-on折叠人”,即Chin on chest, Sternum on pubis, Face on femur(下颌紧贴胸骨,胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨)。

安倍强调:“将提供不属于军事作战上指挥命令范畴的普通情报。”

会后,孙焱芫坦承,自己之所以愿意去试,主要原因是对李华的同情,“他的生活质量甚至生存都令人堪忧”;其次是对同事的信任。“我知道有风险,但我们没有退路,如果我们做不到,后面一切的可能性,都没有了”。

孙焱芫一大段话讲完,现场突然冷下来,会场足足安静了5秒钟。大家都明白,这个手术只有成功一条路,一旦失败,没有补救的机会。这对他们是从未有过的巨大考验。而手术的第一关,就是麻醉。

四处求医,医生说是关节炎。他问医生,为什么总是换着关节疼?有医生回答:“这叫游走性关节炎。”

上药是个大工程。两个人要前后抱住李华,把他的身体稍微掰开一条缝隙,护士再用一根长棉棒沾上药水,尽可能擦到溃烂处。每次护士都要戴上几层口罩,才能忍受住压疮散发出的恶臭。换好药后,为了让伤口不被药水长时间浸润,护士们还想出了用吹风筒吹干伤口的办法。

与此同时,陶教授让李华每天吹气球,锻炼肺功能。

“首先不能局麻,创伤太大了;病人椎间隙太窄,腰麻也不可能;神经阻滞的话效果不确切,而且如果发生局麻药入血引起惊厥或呼吸困难,李华就有生命危险!只能全麻,而且导管如果插不进去,不仅仅是不能手术,最大的问题是安全性,因为麻醉面罩完全塞不进去,一旦机体反应严重,呼吸、循环系统的控制权都不在我们手里,没有复苏和抢救的机会。”

他的头折叠着,贴着胸、胸贴肚子、脸贴大腿,整个人像一把折叠刀。

2019年的5月,夏天还没有正式来临,李华就已经感到酷热难当。因为长期蜷曲,腹部和胸膛长期得不到清洗,身体分泌的大量污垢堆积,形成的压疮开始散发出阵阵恶臭。

更麻烦的是,腹部压疮出现了。

8月15日一大早,双侧股骨颈截骨术开始。

李华是全世界有公开报道后凸畸形最严重的强直性脊柱炎患者。“像李华这样连头都已经折叠到紧贴大腿的病例,国内外都极其罕见”。陶惠人说, 迄今为止,国外有文献记录最严重的强直性脊柱炎后凸畸形病例,是一个头部折叠到距离大腿尚有20多厘米距离的韩国小伙子。

压疮产生的疼痛甚至超过了起初的关节疼痛和长期蜷曲的痛苦。“感觉皮肤已经磨损到很薄的地步了。”李华说。